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VIH-SIDA: Grupos de riesgo |
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INTRODUCCIÓN
La idea de riesgo aparece frecuentemente en referencias bibliográficas generales sobre salud y también en la nomenclatura usada por las técnicas de medición relacionadas con la investigación, clínica y epidemiológica. La palabra riesgo hace mención al significado relativo de una probabilidad de que un evento ocurrirá. Dicho concepto fue crucial para el desarrollo de una epidemiología de las enfermedades no infeccionas. Siendo el riesgo el correspondiente epidemiológico del concepto matemático de probabilidad, se lo define como la probabilidad de que uno de los miembros de una población desarrolle una enfermedad dada en un período. La definición de factor de riesgo alude a cualquier característica o circunstancia detectable de una persona o grupo de personas que se sabe asociada con un aumento en la probabilidad de padecer, desarrollar o estar expuesta a un proceso mórbido. Los factores de riesgo pueden ser causas o indicadores, pero su importancia es que son observables o identificables antes de la ocurrencia del hecho que predicen. Toda investigación para evaluación de riesgo tiene que establecer la secuencia temporal de la asociación, o sea, un factor de riesgo debe preceder a la eclosión de la enfermedad. La identificación de grupos de riesgo es esencial para la prevención primaria, pudiéndose modificar su efecto. En este trabajo se estudiará especialmente el análisis de las personas afectadas por el VIH en el marco desarrollado por la sociología de la enfermedad.
DESARROLLO: El SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida)
El SIDA es una enfermedad que se cree es causada por un virus llamado el VIH. Este virus ataca al sistema inmunológico, la "fuerza de seguridad" del cuerpo que combate las infecciones. Cuando el sistema inmunológico se descompone, se pierde esta protección y puede desarrollar varias infecciones y cánceres serios y a menudo letales. Estas infecciones se denominan infecciones oportunistas ya que se aprovechan de las defensas debilitadas del cuerpo. El VIH (virus de inmunodeficiencia humana) es un virus frágil que no puede sobrevivir fuera del cuerpo. Una vez que el virus se asienta en el cuerpo, puede "esconderse" durante meses o años. Durante este tiempo el virus puede causar graves daños al sistema inmunológico. Esta es la razón por la cual las personas que parecen estar perfectamente sanas pueden, sin saberlo, transmitirles el virus a otras personas. Los científicos todavía no saben qué porcentaje de las personas infectadas por el virus contraerán la enfermedad que nosotros conocemos como el SIDA. Tampoco saben cuánto tiempo tardan en aparecer las primeras señales de la enfermedad después de producirse la infección. No obstante, parece estar claro que con un tratamiento médico adecuado, menos personas desarrollarán el SIDA. Hoy en día se cree que muchas personas infectadas con el VIH pueden vivir con "la enfermedad del VIH" durante varios años. El VIH puede ser transmitido a través de ciertas secreciones corporales: la sangre, el semen, las secreciones vaginales y la leche materna. Se introduce en el cuerpo a través de las membranas mucosas o a través del contacto directo con el torrente sanguíneo. Esta es la razón por la cual no existe ningún peligro en el contacto casual con personas con el VIH.
En 1959 se detectaron anticuerpos contra el VIH en una muestra de sangre en África Central. La enfermedad se difundió principalmente a través de los contactos heterosexuales. A mediados de los ’70 se identificaron los primeros casos reconocidos en África Central. La enfermedad se difundió a través del rápido crecimiento de la población, a la migración rural urbana y la desintegración de las tradiciones culturales. Estos cambios sociales estimularon la promiscuidad sexual. Los primeros casos en EEUU ocurrieron en 1981. A partir de la década del ’90 ha habido un aumento entre las mujeres del riesgo de contraer VIH-SIDA, convirtiéndose en la quinta causa de muerte de mujeres en edad reproductiva. De esta manera nuevos sectores de la población que estaban bajo riesgo de contraer la infección comienzan a incrementarse. El concepto de grupo de riesgo que se hizo público en la primera década de la epidemia de SIDA ha contribuido al progreso de percibir que el riesgo no solo está en los grupos marginales de la población. Los epidemiólogos estudiaban la conducta social impregnada en valores y creencias compartidas. Parte de la discusión sobre las creencias culturales y prácticas que afectan la transmisión del virus ha sido alrededor de las “poblaciones de riesgo”. The United States Center for Disease Control encontró que la jerarquía de categorías de transmisión del virus serían: 1) personas homosexuales y bisexuales masculinos, 2) usuarios de drogas intravenosas, 3) femenino y masculinos heterosexual 4) coagulación 5) contacto heterosexual con una persona con o bajo un riesgo de contraer la infección. El resultado final de la clasificación utilizada por The United States Center for Disease fue que, cualquiera que fuera gay o que utilizara drogas intravenosas pasaba a ser identificado como miembro de un grupo de riesgo. A medida que la respuesta social tomó forma el uso de estas designaciones del CDC de subgrupos de riesgo de contraer SIDA y la jerarquía de exposición que la acompañaba, se determinó que no es la orientación sexual ni el uso de drogas, sino el intercambio de semen y sangre lo que transmite el virus. La atención se había desviado de la distinción vital de que los individuos estaban bajo riesgo de contraer la infección no sólo pro lo que hicieron sino también porque a persona con que lo hicieron estaba ya infectada.
Con frecuencia a las personas que presentan alguna manifestación vinculada con el SIDA se los refiere como “leprosos”. El término aparece con sentido peyorativo. Ambas enfermedades caen en la comparación debido a términos de daño (caracteres fisiológicos de la entidad enfermedad), la discapacidad funcional (las limitaciones funcionales) y la discapacidad ( la discapacidad social, se manifiesta en la interacción social individual e institucional), las consecuencias de estas categorizaciones. En la lepra, el comienzo es insidioso, el período de incubación puede extenderse hasta 10 años. No es una enfermedad letal. Si no es tratada produce una incapacidad progresiva, produciendo limitaciones en la actividad y cambios en los roles sociales. La percepción por parte de la sociedad de una presencia peligrosa, trae medidas de exclusión a quien la padece. Algunas de estas medidas de exclusión han sobrevivido desde sus orígenes como ser el exilio de la comunidad de pertenencia, la expulsión de la familia y los amigos y de instituciones sociales como el empleo, la educación, la recreación, los cultos religiosos, la vivienda, el transporte publico, el matrimonio y la crianza de los niños. El SIDA es una enfermedad crónica y letal. La destrucción del sistema inmunológico es la base para el desarrollo de un sin fin de enfermedades. Generalmente se refiere un período de incubación prolongado, de alrededor de 10 años. El impacto del virus sobre el sistema inmunológico es tan extensivo que pueden producirse múltiples daños. Padecer la enfermedad trae consigo las mismas medidas de exclusión que trae la lepra en el plano social, aunque los gobiernos establezcan medidas de protección contra la discriminación. La contrastación de SIDA y lepra destaca diversos aspectos de una situación que es percibida como de carácter epidémico. El SIDA es una enfermedad letal mientras que la lepra es una condición crónica. El hecho de ser contagiosa y su riesgo relativo resulta importante en lo que se refiere a las reacciones sociales. La percepción del riesgo contribuye a la construcción social de la enfermedad.
Desde la dimensión de su construcción social, los procesos de salud-enfermedad-atención constituyen una trama compleja de representaciones y prácticas en la que se articulan procesos económico-sociales, políticos e ideológicos. Específicamente por construcción social de aquellos procesos, entendemos el condicionamiento recíproco entre las representaciones y las prácticas, desarrolladas tanto por los especialistas del campo como por los conjuntos sociales. Con la categoría representación social se alude a la articulación entre los modos de percibir, categorizar y significar. Las representaciones médicas, refieren a las concepciones que esos profesionales expresan respecto del VIH-SIDA e incluyen el conjunto de categorizaciones-prescripciones que dan sentido a sus diferentes prácticas (incluyen formas, técnicas y teóricas específicas, formaciones interpretativo-valorativas, que son previas y colectivas que no son exclusivamente médicas pues proceden del contexto sociocultural más amplio y se inscriben en la esfera de la normatividad social. La construcción médica del VIH reestructura simbólicamente la vida sexual, identifica y reduce la sexualidad al encuentro, a la reproducción biológica y a la patología. La sexualidad es asociada al peligro, al deterioro y a la muerte. Esta construcción actualiza y refuerza formaciones históricas de estigmatización y discriminación. Las representaciones médicas de la sexualidad muestran la permanencia de una concepción de lo social como un factor más, en un marco sostenido en prácticas asociada con la desviación o la transgresión, de la que es evidente expresión categorizaciones como promiscuidad, drogadicción, homosexualidad, bisexualidad, prostitución, etc.
La aparición de una enfermedad infecciosa y transmisible, sin tratamiento médico y mortal en un plazo relativamente breve, que cuestiona comportamientos, prácticas y las formas de vida, interroga los marcos de análisis existentes desarrollados por la sociología de la enfermedad crónica. Por su carácter transmisible y las representaciones de que ha sido objeto, el sida es una enfermedad que pone en cuestión las relaciones del individuo con su entorno. A diferencia de las enfermedades crónicas ya estudiadas, el SIDA toca a individuos que pertenecen a grupos particulares, o que están en redes a veces marginadas, de las que comparten más o menos la historia. La diversificación de las poblaciones alcanzadas por el VIH, al igual que la de los contextos socioeconómicos, conduce a desarrollar el análisis sobre las desigualdades sociales frente a la enfermedad y la atención. Con la aparición de nuevas terapias en marzo de 1996, las personas viven más tiempo y en mejores condiciones físicas, convirtiéndose en una enfermedad de largo plazo. El estudio de la observancia en el marco de ensayos terapéuticos puso en evidencia los límites de enfoques psicosociales. Se ha desarrollado una reflexión a partir de la teoría de las representaciones sociales y la consideración de los contextos de prescripción. La realización de estos trabajos y el estudio de la continuidad del tratamiento y su consecuencia sobre la vida cotidiana de las personas afectadas permitirá avanzar en la comprensión de lo que supone vivir con un tratamiento pesado y de largo plazo en el caso de una enfermedad transmisible.
La mayoría de los trabajos en ciencia sociales sobre VIH-SIDA se han ocupado de la prevención y los cambios de comportamiento, algunos se ha interesado en las personas afectadas y los enfermos, estos se han desarrollado sobre todo en psicología clínica y psicología social. Han estudiado las características individuales, los rasgos de personalidad y los comportamientos de personas afectadas para enfrentar el VIH, pero los trabajos que estudian las relaciones entre historia individual, movilización colectiva e intervenciones sociales y políticas para responder a la pregunta a cómo se vive con el VIH-SIDA siguen siendo limitados. El análisis de los procesos puestos en práctica por las personas afectadas por el VLH para luchar y reorganizar su vida, está apoyado en términos de recursos. Esos recursos presentan una relativa diversidad ya sea que se trate de recursos físicos, psicológicos, afectivos y relacionales que corresponden a las pertenencias y a las redes, o de recursos cognitivos e informativos. Así también el compromiso profesional, espiritual y asociativo podía constituir un recurso para las personas con VIH-SIDA. Carricaburu y Pierret (1995) han propuesto diferenciar por una parte dos modalidades de movilización: apoyarse sobre recursos existentes o desarrollar nuevos, y por otra parte dos objetivos: acondicionar la vida cotidiana o reforzar las capacidades para afrontar la incertidumbre en relación al porvenir. El VIH-SIDA confronta con la incertidumbre a las personas afectadas y permite interrogarse sobre el sentido del tiempo. Ciertos hombres homosexuales seropositivos y no enfermos pueden apoyarse sobre la seropositividad para hacer de ella un recurso temporal. Esta categoría puede ser analizada como el paso de una categoría biológica, tener una serología positiva al VIH, a una categoría social, la seropositividad. También se desarrollaron temas relacionados con compensaciones en la manera de comprender y vivir el tiempo en una situación de muerte potencial. La confrontación con la inminencia de la muerte en el caso de una enfermedad trasmisible y más específicamente el hecho que las personas VIH-SIDA pertenecen a redes afectivas o están insertas en grupos masivamente golpeados por las muertes condujo a desarrollar análisis sobre el “AIDS” Survivor Síndrome.
Hoy día docenas de hombres, mujeres y niños en la Ciudad de Nueva York contraerán el SIDA. Día a día el número de enfermos y muertos sigue aumentando: decenas de miles de neoyorquinos afligidos, decenas de miles perdidos, y estas cifras alarmantes continúan creciendo. El aumento del SIDA es una catástrofe de Nueva York. El SIDA ha afectado a más residentes en esa ciudad que en las ciudades de Los Angeles, San Francisco, Dallas y Washington, D.C. combinadas. Durante la próxima generación, el SIDA le costará a Nueva York $250 mil millones. Nadie se atreve a computar el costo humano - las vidas, hogares, lugares de trabajo y vecindarios destrozados; las carreras brillantes arruinadas; el potencial nunca alcanzado. Si, todos nosotros vivimos con el SIDA. Sin embargo, la batalla mano a mano con un adversario implacable es una experiencia que sólo aquellos que luchan contra el virus pueden conocer. Ese sentimiento condujo a seis hombres a fundar la Crisis de la Salud de los Hombres Gay (GMHC), hoy líder en la guerra contra el SIDA. De comienzos modestos en 1981, la agencia se convirtió en la organización del SIDA más dinámica del mundo. Movilizando una fuerza de miles de voluntarios, la GMHC montó un asalto bastante fuerte contra el SIDA. Lo que la GMHC originó - el primer cuerpo de voluntarios del SIDA, el programa de "compañeros" ("buddy program, en inglés"), el consultorio telefónico - se ha convertido en un modelo replicado mundialmente. Mediante la asistencia técnica, la GMHC difunde sus conocimientos mucho más allá de sus propias paredes. En el epicentro de una epidemia letal, la Crisis de la Salud de los Hombres Gay juega el papel de faro. La misión de la agencia es proporcionar atención y cuidados compasivos a los neoyorquinos con SIDA; educar con el fin de mantener a las personas sanas y abogar por políticas públicas justas y eficaces. Consuelo y apoyo - El prestar apoyo con atención alivia el ataque feroz del SIDA. Los compañeros, o "buddies" - a corto o largo plazo - consuelan y escuchan, hacen diligencias y ayudan a solventar las crisis. Los administradores de casos enfocan sus esfuerzos en cuestiones relacionadas con abuso de drogas, salud mental y otras dificultades. Los terapeutas voluntarios conducen una variedad de grupos, y es posible organizar terapias privadas. Consejo legal experto - Los abogados del personal de la GMHC y 500 abogados "pro bono" son aliados importantes para las personas con SIDA, a menudo venciendo las amenazas de desalojamiento, problemas de inmigración, acoso de acreedores, terminación de seguros y brechas de confidencialidad. Los abogados se encargan de los testamentos, poderes de abogado, tutelas y custodias. Se ofrecen foros mensuales sobre problemas entre acreedores y deudores. Alimentos, amistad y servicios familiares - Debido a que la nutrición adecuada es clave para una buena salud, la GMHC cocina comidas calientes para sus clientes y les aconseja comer bien. Cosas sencillas que los voluntarios dan a menudo - una excursión, ejercicios, un corte de cabello o un masaje - levantan los espíritus y quiebran el aislamiento. Cuando el SIDA abruma a familias, el "Child Life Program" (Programa de Vida Infantil) de la GMHC proporciona grupos de apoyo, una despensa de comidas, niñeras y orientación familiar. Una red de seguridad médica y financiera - Con la epidemia en su segundo decenio, los hospitales y agencias del gobierno sobrecargados, todavía no están preparados para el SIDA. Los defensores de la GMHC trabajan la burocracia para obtener mejor atención médica y derechos legítimos de parte del gobierno. La planificación financiera de la GMHC y los programas de asistencia de emergencia ayudan a rescatar a las personas con SIDA de los umbrales de la pobreza.
CONCLUSIONES
La construcción inicial del SIDA se centró en lo que se mostraba como la cultura de alto riesgo de hombres gay, a la cual luego se evidenció que dentro de esta cultura había una gran variación, y también dentro del grupo de los heterosexuales se encontraban conductas desviadas. Los usuarios de drogas intravenosas se convirtieron en el siguiente sector descripto como grupo de riesgo, donde nuevamente las conductas y creencias de un subsector eran tomadas para tipificar. La contrastación del SIDA y la lepra adquiere diversos aspectos comunes con relación a la construcción social de la enfermedad, pero lo más relevante es la diferencia del impacto de la epidemia de SIDA en la actual focalización en los derechos civiles y en los esfuerzos por proteger la libertad de las personas. Durante las epidemias del pasado podía apelarse a medidas de exclusión sin que se interpusieran medidas legales o legislativas. La identificación de grupos de riesgo considerados con rasgos culturales distintivos, retrata al SIDA como una enfermedad que reside en poblaciones distantes y separadas. Este enfoque cultural de la enfermedad ha impedido esfuerzos para prevenir la propagación del virus y para educar al público acerca del impacto potencial de la epidemia en la sociedad. Con la aparición de nuevas terapias en marzo de 1996, las personas viven más tiempo y en mejores condiciones físicas, convirtiéndose en una enfermedad de largo plazo. La realización de distintos trabajos y el estudio de la continuidad del tratamiento y su consecuencia sobre la vida cotidiana de las personas afectadas permitirá avanzar en la comprensión de lo que supone vivir con un tratamiento pesado y de largo plazo en el caso de una enfermedad transmisible. El corazón de la tragedia del SIDA reside en las vidas sacrificadas a una enfermedad prevenible. Hasta que exista una curación, la educación sola puede retardar el progreso y prevenir la transmisión del VIH. La Crisis de la Salud de los Hombres Gay (GMHC) residente en Nueva York ofrece lecciones cruciales que ayudan a evitar el SIDA. A través de cada medio, emiten mensajes que salvan vidas.
BIBLIOGRAFÍA
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Ms. Lic. M. Dolores Rocha Casares Argentina
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