ADDDesorden Deficitario de la Atención |
Introducción
Cada año, NICHCY (National Information Center for Children and Youth with Disabilities) recibe cientos de pedidos de información sobre la educación y necesidades especiales de los niños y jóvenes con Desorden Deficitario de la Atención ("Attention Deficit Disorder," o ADD). A través de los últimos años, el ADD ha sido, para los padres, profesionales, y autores de leyes a lo largo del país, un tema de sumo interés -- tanto que casi todo el mundo conoce algo sobre ADD. Aunque tal conocimiento es mayor y sirve para ayudar a aquellas personas cuyo mayor desafío es el ADD, aumenta la posibilidad de un diagnóstico impropio y tratamiento inapropiado. Ahora más que nunca, los padres que sospechan que sus niños pueden tener ADD y los padres de aquellos niños que han sido diagnosticados con este desorden necesitan evaluar toda información, productos, y practicantes detenidamente. La intención de este Briefing Paper ("Resumen de Notas") es de servir como guía para ayudar a los padres y educadores a conocer el ADD, reconocer lo que se debe buscar, y saber qué se debe hacer. Aunque se reconoce que los adultos también
El Uso del Término "Discapacidad"
El término "discapacidad" fue aceptado por la Real Academia Española de la Lengua hace diez años y aparece en el diccionario de la lengua española de ésta. En reconocimiento del gran poder del lenguaje para influir y crear impresiones, NICHCY utiliza el término "discapacidad" en todas sus publicaciones. Otros términos quizás más comunes--como, por ejemplo, "incapacidad" o "minusválido--pueden dar a entender que las personas con discapacidades son personas "sin habilidad" o de "menor valor." En comparación, "discapacidad" quiere decir una falta de habilidad en algún ramo específico. El uso del término reconoce que todos los individuos con discapacidades tienen mucho que contribuir a nuestra sociedad y al mismo tiempo está de acuerdo con cambios similarParte I: ¿Que es ADD?
¿Es algo nuevo el ADD?
A través de los últimos 100 años se han encontrado en los libros médicos referencias a varios síntomas de tipo ADD. De todos los desórdenes de la niñez, este síndrome es uno de los más estudiados. Los expertos científicos han comprendido durante mucho tiempo que el ADD es una discapacidad que puede y sí causa serios problemas que pueden durar toda la vida, especialmente cuando no se hace nada para manejar las dificultades asociadas con el desorden. A través de todos estos años de investigación, los niños con ADD no han cambiado. Las características del ADD que eran evidentes 40 años atrás son iguales a aquéllas que son evidentes hoy. Lo que ha evolucionado es nuestra comprensión del ADD. El conocimiento que hemos obtenido a través de la investigación ha dado lugar a un cambio en el nombre del desorden y la manera en la cual lo consideramos.
¿Que es el Desorden Deficitario de la Atencion?
El ADD se conoce oficialmente como Desorden Deficitario de la Atención/Hiperactividad ("Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder"), o AD/HD (American Psychiatric Association, 1994), a pesar de que la mayoría de las personas, y algunos profesionales, aún le llaman ADD (el nombre que se le dió en 1980). El nombre del desorden ha cambiado como resultado de adelantos científicos y los resultados de cuidadosas pruebas de campo, y ahora los investigadores tienen evidencia para apoyar su posición de que el AD/HD (así nos referiremos al desorden a través de este Briefing Paper) no es un desorden específico con variaciones diferentes. De acuerdo a esta evidencia, AD/HD ahora se divide en tres subtipos, de acuerdo a las principales características asociadas con el desorden: falta de atención, impulsividad, e hiperactividad. Los tres subtipos son:
Estos subtipos toman en cuenta el hecho de que a muchos niños con AD/HD no les cuesta mucho sentarse tranquilos ni mostrar conducta de inhibición, pero pueden ser predominantemente inatentos y, como resultado, tienen mucha dificultad al mantenerse enfocados en una tarea o actividad. Otras personas con AD/HD pueden poner atención a una tarea pero pierden el enfoque porque pueden ser predominantemente hiperactivos-impulsivos y, por lo tanto, pueden tener dificultad en controlar sus impulsos y actividad. El subtipo más prevalente en el Tipo Combinado. Estos niños tendrán significantes síntomas de las tres características.
¿Que causa el AD/HD?
AD/HD es una discapacidad del desarrollo con base neurobiológica, la cual se estima afecta de 3 a 5 por ciento de todos los niños de edad escolar en los Estados Unidos (Professional Group for Attention and Related Disorders, 1991). Nadie conoce exactamente la causa del AD/HD. La evidencia científica sugiere que en muchos casos el desorden es transmitido genéticamente y es el resultado de un desequilibrio o deficiencia en ciertos neurotrans-mitores o substancias químicas que ayudan al cerebro a regular la conducta. Además, un estudio culminante conducido por el Instituto Nacional de Salud Mental indicó que la velocidad a la cual el cerebro utiliza la glucosa, su principal fuente de energía, es más baja en los individuos con AD/HD que en los individuos sin AD/HD (Zametkin et al., 1990). Aunque la causa exacta del AD/HD se desconoce aún, sí sabemos que el AD/HD es un problema médico con base neurológica. Ni los padres ni lo maestros causan el AD/HD; sin embargo, hay muchas cosas que ambos pueden hacer para ayudar al niño a manejar sus dificultades relacionadas al AD/HD. Antes de estudiar lo que se necesita hacer, debemos considerar lo que es el AD/HD y cómo se puede diagnosticar.
¿Cuales son las senales del AD/HD?
Los profesionales que diagnostican el AD/HD utilizan los criterios de diagnósticos establecidos por el American Psychiatric Association (1994) en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales; la cuarta edición de este manual, conocida como el DSM-IV, fue lanzada en mayo de 1994. Los criterios que aparecen en el DSM-IV (los cuales se discuten más abajo) y las otras características de diagnósticos mencionados en el cuadro abajo constituyen las señales del AD/HD. Tal como se puede ver, las características principalmente asociadas con la discapacidad incluyen la falta de atención, hiperactividad, e impulsividad. La discusión siguiente describe cada una de estas características y enumera los síntomas, tal como aparece en el DSM-IV.
La Falta de Atención
Generalmente se describe a un niño con AD/HD de ser corto de atención y de distraerse fácilmente. En la realidad, la distracción y falta de atención no son sinónimos. La distracción se refiere a una falta de atención y lo fácilmente que algunos niños se distraen de cualquier tarea. La atención, por otra parte, es un proceso que contiene diferentes partes. Nos enfocamos (escogemos algo hacia lo cual podemos dirigir nuestra atención), seleccionamos (escogemos algo que necesite nuestra atención en aquel momento), y sostenemos (ponemos atención todo el tiempo necesario). También resistimos (esquivamos aquellas cosas que cambian nuestra atención de donde debería estar), y trasladamos (desviamos nuestra atención hacia otra cosa cuando es necesario). Cuando nos referimos a alguien como una persona que se distrae fácilmente, queremos decir que una parte del proceso de la atención de aquella persona ha sido desbaratada. Los niños con AD/HD pueden tener dificultad para concentrarse en las tareas (especialmente aquéllas que son rutinarias o aburridas). Otros pueden tener dificultad para saber dónde comenzar una tarea, mientras que otros pueden perderse en tanto tratan de seguir instrucciones. Un observador cuidadoso puede observar a un niño y ver dónde se interrumpe el proceso de la atención. Los síntomas de la falta de atención, como aparecen en el DSM-IV, incluyen: (a) a menudo no pone atención a los detalles o comete errores descuidados en el trabajo escolar, trabajo, u otras actividades; (b) a menudo tiene dificultad en sostener la atención en las tareas o actividades de juego; (c) a menudo no aparenta escuchar cuando se le habla directamente; (d) a menudo no sigue las instrucciones y no completa el trabajo escolar, quehaceres, o deberes en el lugar de empleo (no se debe al diagnóstico de negativismo desafiante ni la inhabilidad para comprender las instrucciones); (e) a menudo tiene dificultad al organizar sus tareas y actividades; (f) a menudo esquiva, le disgusta, o es reacio a participar en tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido (tales como el trabajo o deberes escolares); (g) a menudo pierde las cosas necesarias para las tareas o actividades (por ejemplo, juguetes, tareas escolares, lápices, libros, o herramientas); (h) a menudo se distrae facilmente por estímulos ajenos; (i) a menudo se olvida facilmente en las actividades diarias. (American Psychiatric Association, 1994, pág. 83-84)
Hiperactividad
La señal más visible del AD/HD es la actividad excesiva. El infante/niño pre-escolar hiperactivo se describe de "siempre está en movimiento" o "movido por motor eléctrico." Con la edad, el nivel de actividad puede disminuir. Al madurar como adolescente o adulto, la actividad excesiva puede aparentar una conducta inquieta y nerviosa (American Psychiatric Association, 1994). Los síntomas de la hiperactividad, tal como aparecen en el DSM-IV, son los siguientes: (a) a menudo mueve las manos o los pies o está inquieto en la silla; (b) a menudo deja su asiento dentro del salón de clases o en otras situaciones en las cuales se espera que se mantenga en su asiento; (c) a menudo corre o se sube a los árboles u otros objetos excesivamente en situaciones en las cuales es inadecuado (en los adolescentes o adultos, ésto puede limitarse a un sentimiento de intranquilidad subjetiva); (d) a menudo tiene dificultad en jugar o participar en actividades de recreo tranquilamente; (e) a menudo está "en movimiento" o a menudo se comporta como si fuera "movido por motor eléctrico;" (f) a menudo habla excesivamente. (APA, 1994, pág. 84)
Impulsividad
Cuando consideramos la impulsividad, lo primero que nos viene a la mente es la impulsividad cognitiva, es decir, el actuar sin pensar. En el niño con AD/HD la impulsividad es un poco diferente. Estos niños actúan antes de pensar, porque tienen dificultad en esperar o con el atraso de la gratificación. La impulsividad conduce a estos niños a hablar fuera de turno, a interrumpir a los demás, y a participar en lo que aparenta ser una conducta arriesgada. El niño puede atravesar la calle sin mirar o subirse a un árbol muy alto. Aunque tal conducta es arriesgada, en realidad el niño no desea tomar riesgos sino que tiene dificultades en controlar sus impulsos. A menudo el niño se sorprende al descubrir que él o ella se encuentra en una situación peligrosa y no tiene la menor idea de cómo salirse de ésta. Los síntomas de la impulsividad, tal como aparecen en el DSM-IV (pág. 84), son: (g) a menudo deja escapar las respuestas antes de que las preguntas hayan sido completadas; (h) a menudo tiene dificultad en esperar su turno; (i) a menudo interrumpe o se mete en los asuntos de otros (por ejemplo, interrumpe las conversaciones o juegos de los demás). Es importante notar que, en el DSM-IV, la hiperactividad e impulsividad ya no son consideradas como características apartes. De acuerdo a Barkley (1990), la hiperactividad-impulsividad es un padrón que se origina en una dificultad general para inhibir la conducta. Además de problemas con la falta de atención o hiperactividad-impulsividad, el desorden a menudo es acompañado por otras características asociadas. Dependiendo de la edad del niño y el nivel de desarrollo, los padres y maestros pueden notar una baja tolerancia ante las frustraciones, estallidos de indignación, una actitud autoritaria, dificultad en seguir las reglas, desorganización, rechazo social, bajo nivel de autoestima, pobre rendimiento académico, y auto-aplicación inadecuada (APA, 1994).
Definición del Desorden Deficitario de la Atención/Hiperactividad*
En lugar de una lista de 14 posibles síntomas enumerados en la última edición del DSM (el DSM-III-R), el DSM-IV categoriza los síntomas en tres subtipos del desorden:
Otras características diagnósticas esenciales del AD/HD incluyen:
* Extracto del American Psychiatric Association (1994), Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (IV edición), pág. 83-85.
¿No es cierto que todos los niños exhiben estas señales de vez en cuando?
Todos los niños son desatentos e impulsivos y exhiben altos niveles de energía de vez en cuando. En el caso de AD/HD, esta conducta es evidente casi todo el tiempo. Cuando el niño exhibe la conducta descrita más arriba, típica del AD/HD, aún si lo hace en forma consistente, no llegue a la conclusión errónea de que el niño tiene este desorden. Hasta que no se complete una evaluación apropiada, Ud. sólo puede suponer que el niño puede tener AD/HD. A la inversa, algunas personas que han leído los síntomas y al encontrar una o dos excepciones, han descartado la posibilidad de la presencia de este desorden. AD/HD es una discapacidad tal que, sin su propia identificación y manejo, puede traer complicaciones de largo plazo. Tanto los padres y maestros deben tener cuidado de no llegar a un diagnóstico sin ayuda apropiada. Parte 2: Evaluación¿Como puedo saber si mi niño tiene AD/HD?
Desafortunadamente no existe ningún examen simple como, por ejemplo un examen de sangre u orina para determinar si el niño tiene este desorden. Es bastante complicado diagnosticar el AD/HD, se puede comparar a un rompecabezas. Para llegar a un diagnóstico preciso se requiere una evaluación llevada a cabo por un profesional bien preparado (generalmente un pediatra que se especializa en el desarrollo del niño, un psicólogo de niños, un psiquiatra, o un neurólogo pediatra) que conoce mucho sobre AD/HD y todos los otros desórdenes que pueden tener síntomas similares a aquéllas del AD/HD. Hasta que el médico no haya coleccionado y evaluado toda la información necesaria, él o ella deberá seguir la misma regla empírica que el padre o maestro que ha observado la conducta y sospecha que el niño pueda tener el desorden: Suponer que el niño puede tener AD/HD. El diagnóstico de AD/HD se hace en base a síntomas que han sido observados en situaciones múltiples. Esto quiere decir que la persona que hace la evaluación deberá usar fuentes múltiples para coleccionar la información necesaria. El diagnóstico adecuado de AD/HD incluye los siguientes elementos: 1. Un historial médico y familiar completo 2. Un examen físico 3. Entrevistas con los padres, el niño, y el maestro del niño 4. Escalas para medir la conducta, completadas por los padres y maestros 5. Observación del niño 6. Una variedad de pruebas psicológicas para medir la inteligencia y ajuste socio-emocional, y para indicar la presencia de discapacidades específicas del aprendizaje. Es importante darse cuenta que, casi característicamente, los niños con AD/HD a menudo se comportan bien en nuevas situaciones, especialmente aquéllas con una persona. Por lo tanto, un experto bien preparado en hacer un diagnóstico sabe que no debe tomar una determinación basada sólo en la conducta del niño durante el rato que pasan juntos. Los exámenes médicos sofisticados--como por ejemplo el "EEG" (para medir la actividad eléctrica del cerebro) o "MRI" (un rayo X para fotografiar la anatomía del cerebro)--NO constituyen parte de la evaluación rutinaria. Tales exámenes se hacen sólo cuando el médico experto en hacer el diagnóstico sospecha otro problema, y aquellos casos son raros. De igual manera, la tomografía para estudiar la emisión de positrones (PET Scan) ha sido utilizada recientemente para propósitos de estudio, aunque no forma parte de la evaluación. Tras completar la evaluación, el experto en hacer el diagnóstico hará una de las siguientes tres determinaciones: 1. el niño tiene AD/HD; 2. el niño no tiene AD/HD aunque sus dificultades son el resultado de otro desorden u otros factores; o 3. el niño tiene AD/HD y otro desorden (una condición co-existente). Para tomar la primera determinación -- que el niño tiene AD/HD -- el profesional considera los resultados en relación a los criterios establecidos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (IV edición), el DSM-IV de la American Psychiatric Association (1994). Un criterio muy importante para el diagnóstico es que los síntomas del niño deberán estar presentes anterior a los siete años de edad. Ellos deberán ser, además, inapropiados a la edad del niño y causar impedimentos clínicamente significantes en el funcionamiento social y académico. Para tomar la segunda determinación -- que las dificultades del niño son el resultado de otro desorden u otros factores -- el profesional considera aquellos criterios excluyentes encontrados en el DSM-IV y sus conocimientos de desórdenes con sintomalogía similar. De acuerdo al DSM-IV, "Desorden Deficitario de la Atención e Hiperactividad no es diagnosticado si los síntomas se pueden explicar mejor por otro desorden mental (por ejemplo, trastorno del estado de ánimo, trastorno de ansiedad, trastorno disociativo, trastorno de la personalidad, cambio de personali-dad por causa de una condición médica general, o un desorden relacionado al abuso de substancias). En todos estos desórdenes, los síntomas de falta de atención comienzan típicamente después de los 7 años de edad, y la historia de ajuste escolar durante la niñez no se caracteriza por una conducta disruptiva ni por quejas del maestro sobre la falta de atención, hiperactividad, o conducta impulsiva" (APA, 1994, pág. 83). Además, aquellos factores que causan tensión psico-social como por ejemplo, el divorcio de los padres, abuso de niños, la muerte de un ser querido, rupturas en el ambiente (tales como un cambio de residencia o escuela), u otros desastres pueden resultar en síntomas temporáneos de falta de atención, impulsividad, y sobreactividad. Bajo estas circunstancias, los síntomas generalmente surgen repentinamente y por lo tanto, no tendrían una historia de largo plazo. Por supuesto, el niño puede tener AD/HD y al mismo tiempo experimentar tensión psico-social, así es que tales eventos no significan que se debe automáticamente descartar la existencia de AD/HD. Para tomar la tercera determinación--que el niño tiene AD/HD y una condición co-existente--la persona que hace la evaluación debe primero estar conciente de que AD/HD puede y a menudo sí existe junto con otras dificultades, especialmente discapacidades del aprendizaje, desorden de oposición desafiante, y desorden de la conducta. Todos los factores deben ser considerados para asegurar que las dificultades del niño sean evaluadas y manejadas compren-sivamente. Claramente, el diagnóstico no es tan fácil como leer una lista de síntomas y luego decir, "¡Este niño tiene AD/HD!" Este Briefing Paper explora el asunto del diagnóstico en detalle, porque nadie quiere que los niños sean mal diagnosticados. Mientras más sabemos como padres, más podemos ayudar a nuestros niños a tener éxito. Probablemente no será necesario que aprendamos a utilizar el DSM-IV, pero sí necesitamos saber que la persona que hace la evaluación de nuestro niño está usando los criterios específicos para AD/HD y todos los componentes para una evaluación comprensiva.
¿Como puedo conseguir que mi niño sea evaluado para determinar si tiene AD/HD?
Si el niño está experimentando dificultades que sugieren que él o ella puede tener AD/HD, los padres pueden escoger uno entre dos caminos que llevan a una evaluación. Pueden solicitar los servicios de un profesional o clínica privada, o pueden solicitar que el distrito escolar local conduzca una evaluación. En tanto persiguen los servicios de una clínica o profesional para que su niño sea evaluado en forma particular, los padres deben considerar el entrenamiento y experiencia del personal clínico en cuanto al desorden, al igual que su disponibilidad para la coordinación de varios tipos de tratamiento. La mayoría de los grupos de apoyo para padres de niños con AD/HD tienen listas de personal clínico con el entrenamiento adecuado para la evaluación y tratamiento de niños con AD/HD. Los padres pueden también consultar al pediatra de su niño, centro comunitario para la salud mental, clínica universitaria para la salud mental, o el departamento para la evaluación de niños en su hospital local. Es importante que los padres se dén cuenta, sin embargo, que las escuelas tienen la obligación de evaluar al niño (de 3 a 21 años) si el personal escolar sospecha que éste puede tener AD/HD u otra discapacidad que afecte adversamente el rendimiento escolar. Esta evaluación se proporciona sin cargo alguno y debe, de acuerdo a la ley, incluir más de un solo examen o proceso estándarizado. Además, las pruebas y entrevistas deben ser en el idioma materno del niño, a menos que claramente no sea posible hacerlo. La ley también dice que la escuela debe usar la lengua materna de los padres para comunicarse con ellos, si fuera necesario. Si Ud. sospecha que su niño tiene un problema de la atención o hiperactividad, o si está seguro que su niño tiene AD/HD y su rendimiento escolar ha sido adversamente afectado, Ud. debe solicitar que su niño sea evaluado por el sistema escolar. Al solicitar ésto, una idea buena sería especificar cuáles dificultades está experimentando su niño en la escuela. Si su niño es un infante o de edad pre-escolar, Ud. puede investigar cuáles servicios de intervención temprana están disponibles dentro de su estado a través del programa "Parte C" del Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades ("Individuals with Disabilities Education Act," o IDEA). Para averigüar acerca de la disponibilidad de estos servicios en su estado, contacte el Departamento de Educación Estatal o la agencia educativa local (ambos aparecen en la Hoja de Recursos Estatales de NICHCY), su pediatra, o el departamento de cuidado infantil de su hospital local. Aunque su estado no considere AD/HD específicamente como una discapacidad que se puede tratar a través del programa "Parte C," muchos estados sí tienen otras categorías--como, por ejemplo, "niños no-típicos" u "otros"--bajo las cuales se podría llevar a cabo una evaluación para AD/HD. Los niños pre-escolares (de 3 a 5 años de edad) pueden ser elegibles para recibir servicios bajo "Parte B" de IDEA. Si su niño es de edad pre-escolar, puede contactar el Departamento Estatal de Educación, su distrito escolar local, o su pediatra, o hablar con los expertos en cuidado infantil sobre cómo tener acceso a los servicios de educación especial para que su niño sea evaluado. Comenzando en 1993, bajo los reglamentos de Head Start (un programa federal para la educación de niños pre-escolares), AD/HD es considerado un impedimento crónico o agudo, el cual da al niño el derecho a recibir servicios de educación especial cuando la falta de atención, hiperactividad, e impulsividad son inadecuadas al desarrollo del niño, crónicas y exhibidas en ambientes múltiples, y cuando AD/HD afecta severamente el rendimiento de tareas normales al desarrollo (por ejemplo, para planificar o completar actividades, o seguir instrucciones simples). Si su niño es de edad escolar y Ud. sospecha que AD/HD puede estar afectando adversamente su rendimiento escolar, puede solicitar que el distrito escolar local realice una evaluación. Con la excepción de un examen físico, la evaluación puede ser realizada por el equipo para el estudio de niños, siempre que uno de sus integrantes tenga conocimiento sobre la evaluación del Desorden Deficitario de la Atención e Hiperactividad. Si nó, puede ser necesario que el distrito escolar utilice un consultor particular con el entrenamiento adecuado para la evaluación de AD/HD. Esta persona debe saber lo que necesita buscar durante la observación del niño, ser capaz de realizar entrevistas estructuradas con los padres, maestros y el niño, y saber cómo administrar e interpretar las escalas para clasificar la conducta. Como fue dicho anteriormente, toda prueba y entrevista efectuada por el sistema escolar debe ser en el idioma materno del niño, a menos que claramente no sea posible hacerlo. La identificación del lugar y de una persona que debe ser contactada para solicitar una evaluación es sólo el primer paso. Desgraciadamente, muchos padres experimentan dificultades con el segundo paso--lograr que el sistema escolar acuerde realizar la evaluación del niño. Si el distrito escolar no cree que el rendimiento escolar del niño sea afectado adversamente, puede negarse a evaluar al niño. En este caso, los padres pueden decidir que su niño sea evaluado en forma particular. Pero también es necesario insistir con la escuela y, si es necesario, solicitar la asistencia de un defensor. Para encontrar este tipo de ayuda póngase en contacto con el centro de Entrenamiento e Información para Padres ("Parent Training and Information Project," o PTI) de su estado, la agencia de Protección y Defensa ("Protection and Advocacy Agency," o P&A), o el grupo local de apoyo para padres. Los casos de distritos escolares que se niegan a evaluar a un niño que se sospecha puede tener AD/HD involucran asuntos que deben ser tratados de forma individual, y estas agencias típicamente pueden proporcionar información sobre los derechos legales de los padres, ofrecer asistencia directa, y en muchos casos dar sugerencias específicas sobre cómo proceder. Para los niños que sí son evaluados por el sistema escolar, su elegibilidad para los servicios de educación especial y servicios relacionados será basada en los resultados de la evaluación y las políticas específicas del estado. Muchos padres han encontrado problemas en esta área también, así es que la elegibilidad para los servicios de educación especial será discutida en mayor detalle hacia el final de este Briefing Paper. Por el momento, consideremos lo que sabemos sobre el manejo de AD/HD y las dificultades específicas asociadasParte 3: Tratamiento¿Cual es el tratamiento para el AD/HD?
No hay ninguna cura ni tratamiento rápido para el AD/HD. Sin embargo, los síntomas pueden ser controlados a través de una combinación de esfuerzos, y los cuales deben ser diseñados para asistir al niño en cuanto a conducta, educación, psicología, y en muchos casos, farmacológicamente. Este sistema, conocido como manejo multi-modal, consiste de cuatro partes básicas: educación sobre y comprensión de AD/HD, manejo de conducta, intervenciones educativas apropiadas, y, con frecuencia, medicamentos. En algunos casos, se recomienda asesoramiento familiar.
Comprendiendo el AD/HD
AD/HD ha sido caracterizado de una discapacidad que depende del ambiente. Las personas importantes en la vida de aquéllos que tienen AD/HD necesitan entender que surgirán o disminuirán dificultades en relación a las demandas y expectaciones ambientales. A menudo surgen problemas en aquellos ambientes donde se espera que los niños sean vistos pero no escuchados, donde deben poner atención o utilizar auto-control. A menudo, cuando los niños con AD/HD no satisfacen estas expectaciones, tratamos de cambiar a los niños en lugar de cambiar los aspectos del ambiente, incluyendo nuestras acciones y reacciones. Los padres y maestros deben estar al tanto de los síntomas del AD/HD y cómo éstos impactan la habilidad del niño para funcionar en el hogar, escuela, y situaciones sociales. Cuando los adultos presentes en la vida del niño comprendan la naturaleza del desorden, entonces podrán estructurar las situaciones para que el niño pueda comportarse apropiadamente y lograr el éxito. Recuerde, el niño que tiene dificultad con la atención, control de impulsos, y en la regulación de actividad física necesita ayuda y que lo animen para manejar estos problemas. A través de la comprensión del desorden se logra cambiar la manera de considerar la conducta del niño. Este cambio establece la fundación para el uso efectivo de los otros componentes del sistema de manejo de AD/HD.
Manejo de Conducta
La meta principal de toda estrategia para el manejo de conducta es de aumentar la conducta apropiada y disminuir la conducta inadecuada. La mejor manera de influenciar cualquier conducta es de ponerle atención. La mejor manera de aumentar la conducta deseable es de sorprender al niño comportándose bien. La conducta se define como una o más acciones específicas. Para el manejo de conducta, muchos se concentran en las acciones pero en la realidad el manejo de la conducta es un campo mucho más amplio, el cual toma en cuenta que antes de que ocurra una o más acciones específicas existe algo que establece la base para el acto (llamado un antecedente) y algo que sigue, lo cual anima o desanima la repetición del acto (llamado una consecuencia). El manejo de la conducta involucra cambiar los antecedentes y consecuencias para que la conducta del niño cambie. Ya sea en el hogar o escuela, los niños con AD/HD responden mejor en un ambiente estructurado y predecible. En él, las reglas y expectaciones son claras y consistentes, y las consecuencias se establecen antes de tiempo y se cumplen inmediatamente. Las demandas son limitadas y las recompensas numerosas. Los elogios son frecuentes y los resultados negativos mínimos. Los padres y maestros pueden cambiar los antecedentes y cultivar un ambiente que anima al niño a comportarse en forma apropiada a través del establecimiento de cierta estructura y rutinas, la preparación del niño para cambios de rutina, la disponibilidad de oportunidades para que el niño tenga éxito, el establecimiento de consecuencias antes de tiempo, y la anticipación de ciertas dificultades que pueden surgir. Cuando los adultos en la vida del niño cumplen con lo que han dicho que van a hacer, y lo hacen en forma consistente para que el niño comprenda que su palabra es de fiar, entonces le están proporcionando las consecuencias para animar al niño a seguir comportándose de forma apropiada, además de desanimar la conducta indeseable. El manejo de la conducta es una destreza que requiere práctica--y paciencia. Para cambiar la conducta se requiere tiempo. Los profesionales entrenados en el campo del manejo de la conducta a menudo utilizan cuadros para la modificación de la conducta. Los cuadros están diseñados para proporcionar al niño con una clara imágen de la conducta esperada. De esta manera, el niño tiene la oportunidad de decidir si va a cumplir con aquellas expectaciones o no. A través de las consecuencias proporcionadas por los padres o maestros, el niño percibe si su conducta es apropriada o no. Los cuadros proporcionan una alta motivación y le permiten al niño desarrollar un sentido interno de auto-control--específicamente, que él o ella puede comportarse de una manera apropiada. Hay dos tipos de programas basados en los cuadros. (1) Economía con Fichas--En este sistema el niño gana fichas (dibujitos o estrellitas engomados) a través de la conducta apropiada. Las fichas pueden ser cambiadas por diferentes premios. (2) Costo de Respuesta--En este programa de cuadros el niño recibe fichas gratuitas. Estas se le van quitando a medida que el niño se comporta de manera inapropiada (por ejemplo, se sale del asiento, se distrae durante las tareas, etc.) Los programas más efectivos utilizan ambos sistemas de cuadros y funcionan en base a dar y quitar. En este sistema de combinación, el niño recibe una ficha al comportarse apropiadamente y pierde una ficha al comportarse mal. Para crear e implementar un cuadro para la modificación de la conducta, Ud. puede seguir las sugerencias siguientes:
Sobre el Castigo: Los niños con AD/HD responden mejor a la motivación y refuerzo positivo. Es mejor evitar el castigo. Cuando sea necesario castigar, hágalo rara vez y con sensibilidad. Es importante que los padres y maestros respondan a la conducta inapropiada sin enojo y de una manera positivista. A estos niños se les debe enseñar a reemplazar la conducta inapropiada con una apropiada. Sobre Intervalo ("Time-out"): Cuando el niño se comporta mal o fuera de control, "intervalo" es una manera eficaz de manejar el problema. "Intervalo" significa que el niño debe irse a una ubicación predeterminada por un corto período de tiempo. Es mejor utilizar un lugar que esté un poco alejado de la actividad, por ejemplo, se puede designar una silla específica como la "silla para el intervalo." La ubicación de ésta no debe ser un lugar que cause trauma, como el closet o subterráneo. El propósito de "intervalo" es de darle al niño la oportunidad de recuperar el control de sus emociones. Un importante aspecto de "intervalo" es que el niño ya no tiene el privilegio de escoger dónde le gustaría estar ni cómo quiere pasar el tiempo. En general, el niño debe quedarse tranquilo durante cinco minutos. Los niños pre-escolares deber estar tranquilos por unos dos o tres minutos. Para los niños pequeños (de dos a tres años de edad), de 30 segundos a 1 minuto sería apropiado).
Medicamentos
Para muchos niños con AD/HD los medicamentos han sido eficaces. Sin embargo, muchos expertos están de acuerdo que los medicamentos no deben ser la única forma de tratamiento. Esta es una decisión personal, la cual debe ser tomada tras la completa evaluación del niño y mucha consideración entre los padres y médico. Los estimulantes son los medicamentos más recetados para el tratamiento de AD/HD. Se cree que las siguientes drogas--Ritalin (la más común), Dexedrine, y Cylert-- estimulan la acción de los neuro-transmitores del cerebro, lo cual permite que el cerebro regule mejor la atención, impulsos, y conducta motor. En general, los medicamentos estimulantes de acción corta (por ejemplo, Ritalin y Dexedrine) producen efectos leves. Los medicamentos anti-deprimentes se utilizan para los niños que no pueden tomar drogas estimulantes. El médico que receta los medicamentos debe explicar a los padres los beneficios y desventajas del tratamiento y, si es apropiado, debe incluir al niño en la discusión. La dosis se administra gradualmente, para que el niño reciba el mínimo necesario para lograr el mayor beneficio terapeuta. Los padres deben dispensar el medicamento tal como ha sido recetado y observar cuidadosamente la reacción del niño al medicamento. Tal observación generalmente incluye la participación del maestro o maestros del niño y se basa en el uso de escalas para clasificar la conducta. Los padres deben comunicarse con el médico cuan seguido sea necesario para determinar si el medicamento se está administrando al nivel apropiado para el niño y para discutir cualquier problema o pregunta. Nota: Muchos padres y maestros han escuchado que las vitaminas, masaje quiroprácticos del cráneo, entrenamiento visual/ocular, tratamientos para las alergias, y las dietas sirven para el tratamiento de AD/HD. Sin embargo, estos tratamientos no han sido recomendados por los expertos en AD/HD por la simple razón de que los estudios científicos han demostrado que no son efectivos. Como cuidadores y defensores principales de su niño, los padres deben estar bien informados y proceder con cuidado al considerar tales tratamientos.
Intervención Educativa
Muchos niños con AD/HD experimentan mayores dificultades en la escuela, donde una mayor atención y control de impulsos y habilidades motoras son requisitos para el éxito. Aunque AD/HD no interfiere con la habilidad de aprender, sí interfiere con el rendimiento académico. AD/HD es un problema de rendimiento académico. Cuando se hace poco o nada para mejorar el rendimiento académico del niño, con el tiempo éste exhibirá problemas de bajo rendimiento académico. Este bajo rendimiento académico no es el resultado de la inhabilidad de aprender sino los efectos cumulativos de una falta de importantes bloques de información y desarrollo de destrezas que se acumulan de lección a lección a través de los años escolares. AD/HD afecta generalmente al alumno en una o más de las siguientes áreas de rendimiento:
Aquellas personas que enseñan o diseñan programas para estos alumnos necesitan identificar el área específica donde ocurren las dificultades del alumno. De otra forma, los valiosos recursos para la intervención pueden ser gastados en otras áreas que no son críticas. Por ejemplo, el niño con AD/HD puede tener dificultades en comenzar una tarea porque las instrucciones no son claras, mientras que otro alumno puede comprender las instrucciones pero tener dificultades en hacer transiciones y, como resultado, quedarse detenido entre tareas. La intervención apropiada para el primer niño sería de concentrarse en asegurar que las instrucciones sean claras y ayudar al niño a comprenderlas. El segundo niño necesita ayuda para hacer la transición de una actividad a otra. Mientras más pronto comiencen las intervenciones educativas, mejor. Estas deben ser comenzadas de inmediato cuando los problemas de rendimiento académico sean evidentes y no se deben atrasar simplemente porque al niño le va bien en las pruebas estandarizadas de rendimiento académico. En el cuadro abajo titulado "Pautas para Intervenciones Educacionales" aparecen algunas sugerencias específicas para la intervención educativa.
Pautas para Intervenciones Educacionales
En seguida se encuentran algunas pautas generales para mejorar el rendimiento académico y social de los niños con AD/HD en el ambiente escolar regular y de educación especial. Proporcione al alumno con maestros con una actitud positiva, con fuerza de ánimo, y que solucionan los problemas de una manera altamente organizada. Los maestros que elogian y recompensan a los alumnos y que están dispuestos a hacer esfuerzos mayores para ayudar a los alumnos a tener éxito pueden traer enormes beneficios para el alumno con AD/HD. Proporcione al alumno con un ambiente estructurado y predecible. Como parte de este ambiente:
Modifique el plan de estudios. En muchos casos, los alumnos con AD/HD pueden beneficiarse de la máxima "menos es más." Quiere decir que si el alumno demuestra proficiencia en 10 problemas, no es necesario asignar 20. Las modificaciones en el currículo también pueden incluir:
Principios Adicionales de Remediación
Estas pautas fueron diseñadas por Sydney Zentall, Ph.D. (1991). Para la Actividad Excesiva:
Para la Inhabilidad de Esperar:
Para la Falta de Atención Necesaria para Completar Tareas o Actividades Rutinarias:
Para No-cumplimiento y Falta de Completar Tareas:
Para la Dificultad en Comenzar las Tareas:
Para Completar las Tareas a Tiempo:
¿Y los servicios de educación especial?
El tipo de servicios de educación especial que recibirá el niño dependerá de la naturaleza y severidad de sus dificultades. No todos los niños pueden recibir una educación apropiada sin servicios de educación especial. Las decisiones sobre la necesidad del niño en cuanto a servicios de educación especial y su ubicación deben ser hechas caso por caso. Hay una serie de pasos típicamente necesarios para que el niño pueda recibir servicios de educación especial. Primero, el niño debe experimentar problemas en su rendimiento académico. Segundo, cuando son evidentes tales problemas, el padre o maestro puede referir al niño al equipo de evaluación del distrito escolar local y solicitar una evaluación. Tercero, la evaluación se realiza para determinar si el niño tiene alguna discapacidad de acuerdo a los criterios establecidos en las leyes federales y estatales y si aquella discapacidad está afectando adversamente el rendimiento académico del niño. Si es así, el niño podría ser elegible para recibir servicios de educación especial. En el caso de que el niño sea elegible para recibir servicios de educación especial, sus padres colaboran con el personal de la escuela para desarrollar un Programa Educativo Individualizado ("Individualized Education Program," o IEP), el cual se diseña con el fin de tratar los problemas específicos del niño y sus necesidades únicas en cuanto a su aprendizaje. En éste también se consideran sus potencialidades. El IEP toma en cuenta, además, estrategias para mejorar los problemas sociales y de la conducta. Tras especificar la naturaleza de las necesidades especiales del niño, el equipo del IEP, incluyendo los padres, determina qué tipo de servicios son apropiados para tratar aquellas necesidades y si ellos serán cumplidos en el ambiente educacional regular o en otro lugar (como, por ejemplo, la sala de recursos o a través de atención individualizada). Según calculan los investigadores, la mitad de los niños con AD/HD exhiben un rendimiento académico adecuado sin servicios de educación especial, siempre que el desorden sea reconocido, comprendido, y que se hagan ajustes al programa regular de instrucción. La mayoría de los niños con AD/HD que requieren servicios de educación especial (aproximadamente entre 35 y 40%) los recibirán a través de ubicaciones combinadas que podrían incluir el salón de clases regular, con o sin apoyo dentro del salón, y la sala de recursos. Es probable que el personal de apoyo sea utilizado como administradores de casos y consultores para los maestros regulares. Puede ser necesario que algunos niños (aproximadamente el 10%) reciban los servicios en una clase especial separada, con un mínimo de integración. Es probable que tales niños tengan AD/HD en forma severa y que además existan otras condiciones.
¿Necesita un intérprete para poder participar completamente?
Si usted tiene una proficiencia inglesa limitada y necesita comunicarse en español para entender y ser entendido, entonces la escuela debe hacer esfuerzos razonables para que un intérprete esté presente durante las reuniones sobre la participación de su niño en la educación especialCtales como reuniones para discutir la evaluación de su niño y su elegibilidad para la educación especial. Para las reuniones sobre el desarrollo o revisión del Programa Educativo Individualizado (IEP), la escuela debe tomar los pasos necesarios para asegurar que usted entienda la reunión, incluyendo hacer arreglos para un intérprete. Esta provisión debe ayudar a asegurar que usted no se vea limitado en su habilidad para participar en la educación de su niño por causa de barreras del idioma. Por lo tanto, si usted necesita un intérprete durante una reunión para discutir la evaluación de su niño, su elegibilidad para la educación especial, o su IEP, asegúrese de que la escuela lo sepa de antemano. Si usted le avisa antes a la escuela, la escuela puede hacer arreglos para un intérprete para que usted pueda participar completemente en la reunión.
¿Que hago si el sistema escolar determina que mi niño no es elegible para recibir servicios?
La elegibilidad de los niños con AD/HD para recibir servicios de educación especial es un tema de gran preocupación para las escuelas, padres, y defensores. Cada año, NICHCY recibe cientos de llamados telefónicos de aquellos padres cuyos niños se ha determinado que no son elegibles para recibir servicios, a pesar del hecho que tienen AD/HD. Por lo tanto, esta sección trata lo que las leyes dicen sobre los derechos legales de los niños con AD/HD en cuanto a servicios de educación especial. El Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades ("Individuals with Disabilities Education Act," o IDEA) es la principal ley bajo la cual las escuelas evalúan a los niños y proporcionan servicios de educación especial a aquéllos que son elegibles. Bajo esta ley los niños con discapacidades tienen derecho a una educación pública gratis y apropiada ("free appropriate public education," o FAPE), a través de un mandato para proporcionar servicios de educación especial y servicios relacionados para aquellos alumnos que cumplen con los requisitos de elegibilidad. Para ser elegible, el alumno debe tener una discapacidad de acuerdo a los criterios establecidos por la ley estatal o federal, o se debe sospechar que el niño puede tener tal discapacidad, y ésta debe afectar adversamente su rendimiento académico. Por lo tanto, el diagnóstico médico de AD/HD tener tal discapacidad, y ésta debe afectar adversamente su rendimiento académico. Por lo tanto, el diagnóstico médico de AD/HD no es suficiente para rendir al niño elegible para recibir servicios -- el rendimiento académico debe ser afectado adversamente. IDEA establece actualmente 13 categorías de discapacidades bajo las cuales un nino podría ser elegible para recibir servicios de educación especial. Antes de recibir servicios, su niño debe cumplir con los criterios de una de estas categorías. De acuerdo a la ley federal, cada estado debe tener una ley estatal que le da a los alumnos con discapacidades el derecho a una educación pública gratis y apropiada. Todas las leyes estatales de educación especial deben cumplir con las normas de la ley federal. Los distritos escolares locales, entonces, deben seguir la ley estatal y las reglas y reglamentos que le acompañan. Sin embargo, es posible que muchos distritos escolares locales no comprendan su obligación de proporcionar servicios de educación especial a los niños con AD/HD en aquellos casos en los cuales el rendimiento académico está siendo afectado adversamente. Como resultado de la considerable confusión en este campo, el Departamento de Educación Estadounidense ha emitido dos memorándum cuya intención es clarificar la responsabilidad, bajo la ley federal, del estado y del distrito escolar local en cuanto al cumplimiento de las necesidades de los niños con AD/HD en las escuelas. El primer memorándum, lanzado en 1991, establece que "los niños con ADD deben ser clasificados de elegibles para recibir servicios bajo la categoría "otros impedimentos de la salud" en aquellos instantes en los cuales ADD es un problema de la salud crónico o agudo que resulta en una viveza limitada, lo cual afecta adversamente el rendimiento académico" (U.S. Department of Education, 1991, pág. 3). Los niños con AD/HD también son elegibles para recibir servicios bajo cualquier otra categoría, si es que cumplen con los criterios establecidos para aquellas discapacidades--por ejemplo, "discapacidades específicas del aprendizaje." De acuerdo al memorándum, los alumnos con AD/HD también podrían ser elegibles para recibir servicios bajo la Sección 504 del Acta de Rehabilitación de 1973. La Sección 504 es un estatuto para los derechos civiles el cual prohibe a los recipientes de fondos federales toda discriminación basada en una discapacidad. Bajo la Sección 504, una persona con una discapacidad quiere decir cualquier persona con un impedimento que "limite substancialmente una o más de las actividades principales de la vida." Ya que el "aprendizaje" está incluído en la definición de "actividades principales de la vida" bajo la Sección 504, muchos alumnos con AD/HD califican de persona con una discapacidad. Las escuelas están obligadas bajo la Sección 504 a proporcionarles una "educación pública gratis y apropiada," la cual puede incluir servicios de educación regulares o especiales, dependiendo de las necesidades específicas de cada alumno. Por lo tanto, si el distrito escolar encuentra que el niño no es elegible para recibir servicios bajo IDEA, hay varios pasos que los padres pueden dar para que esta decisión sea considerada de nuevo. Los padres pueden:
Parte 4: Consejos Adicionales¿Como puedo ayudar a mi niño a mejorar su autoestima?
La mayoría de los niños con AD/HD que no han sido diagnosticados ni han recibido ningún tratamiento sufren de autoestima baja. Muchos exhiben señales de depresión. Estos sentimientos nacen del sentido de fracaso personal. Para el niño con AD/HD, el mundo es un lugar poco amable; las reacciones negativas como el castigo o culpabilidad tienden a ser constantes en la vida de éste. Un diagnóstico y tratamiento temprano ayudan a contener el sentido de autoestima baja. Para que el niño desarrolle un buen sentido de autoestima, se le debe ayudar a reconocer y desarrollar sus potencialidades personales. Sería útil emplear algunos de los métodos para el manejo de conducta que se encuentran aquí. El auto-estima del niño mejorará cuando él o ella se sienta competente. No es que estos niños no puedan o no quieran; sí pueden y sí lo hacen, pero para ellos es un poco más difícil.
Manera de Mejorar el Autoestima de los Niños que Tienen AD/HD
Llegue a ser Proactivo. El saber es poder. Aprenda lo que pueda sobre la discapacidad para así entender por qué y cómo el ADHD afecta al niño en el hogar, escuela, y situaciones sociales, y la familia entera. Cambie su Manera de Ver al Niño. Antes de que el niño pueda cambiar su sentido de seguridad personal, los adultos en la vida del niño deben cambiar su manera de ver al niño. Hay que separar al niño de la conducta, y luego separar al niño de la discapacidad. Actúe, no Reaccione. Las respuestas emocionales tales como la culpabilidad y enojo disminuirán cuando Ud. se detenga, observe, escuche, y luego responda. En otras palabras, antes de reaccionar, cuente hasta diez. Preocúpese de Ud. Mismo. Pase un momento a solas con su esposo o esposa, desarrolle algún interés o pasatiempo, establezca un programa regular de ejercicio C sea bueno consigo mismo. Sea Positivo con su Niño. Elogie a su niño, anímelo, déle reconocimiento y atención positiva. Recompense al niño cuando cumpla con sus expectaciones. Utilize el castigo rara vez, y jamás ridiculize a su niño.
Ayude a su Niño a Desarrollar un Sentido de Competencia y Responsabilidad.
¿Donde puedo encontrar un grupo de apoyo para padres?
Para aquellos padres, maestros, y niños que se encuentran desafiados por el desorden, AD/HD puede ser una experiencia única. Aunque a veces la lucha parece insuperable, es importante que los padres se den cuenta de que, cuando se maneja bien el AD/HD, estos niños y jóvenes pueden convertir sus posesivos en activos. Hasta entonces, si hay ayuda y esperanza, hay muchos grupos de apoyo para padres de niños con AD/HD en cada estado. Para mayor información sobre algún grupo en su área, póngase en contacto con CHADD (Children and Adults with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder--en español, Niños y Adultos con Desórden Deficitario de la Atención e Hiperactividad):
CHADD Si no hay ningún grupo de apoyo para padres en su área, el personal de CHADD puede darle información sobre cómo comenzar uno. CHADD ofrece, además, varias publicaciones en inglés y español.
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